martedì 29 maggio 2012

CRONACHE DI GUERRA

carissimi, finalmente ho un po' di forza per scrivermi.......me ne sono successe tante in queste ultime due settimane che non so da che parte cominciare. Ecco partiamo dalla fine: da ieri , lunedì 28 , sono ricoverata  nel reparto di pneumologia ell' ospedale di padova perchè ormai rantolavo.
Da una 15ina di giorni le mie condizioni fisiche sono peggiorate di ora in ora; dopo la tac di martedì mi hanno dovuto reidratare , cosa che non era mai capitata.
La tac aveva evidenziato una leggera crescita delle masse tumorali , poca cosa. Il problema sollevato era la questione di una grande infezione al lobo polmonare sx e a quello superiore dx.
Bisognava combattere su quel fronte: subito è stata programmata una broncoscopia, bisognava sapere subito la natura del VIRU


la magica dott. MUNGO riesce a prenotando l' esame per venerdì 25, tutto ok.
Arrivo in sala per la bronco ridotta ad uno straccio per via di un dolore  alla schiena che non sono riuscita a sedare, tossisco, tossisco tanto.
Il medico si rifiuta di fare l' esame viste le condizioni e mi spedisce al PRONTO SOCCORSO, inizio tour
PRONTO SOCCORSO
CONSULENZA ONCOLOGICA
CONSULENZA ANTALGICA
PRONTO SOCCORSO
DIMISSIONI

la bronco la potrò fare lunedì ....pensare che era importante, non ho mai visto così arrabbiata la mia dottoressa: qui si fa la bronco se no si muore!!!!!

Bene aspettiamo lunedì.
Passo un sabato calmo, domenica provo ad uscire ma dopo 30 minuti debbo tornare a casa, non ce la faccio nemmeno a tener su la testa.
Il primo pensiero: e domani la faranno la tac?


FINE PRIMO TEMPO, CONTINUO DOMANI

martedì 22 maggio 2012

TAC

FATTA TAC......pensavamo peggio, pare che la colpa sia proprio del virus annidato ne polmone sx. Venerdì BRONCOSCOIA per indagare sul virus. The bestion è cresciuto ma il mio malessere non è colpa sua. IO STO ANCORA MALE aspetto con ansia venerdì. CARICATEEEEEE!!!!!!
Riesco a scrivere POCO perchè non ho le forzeeeeee, scusatemi.
da due giorni sto tanto tanto male; oggi alle 14.00 ho la tac: verdetto finale

pensatemi

lunedì 14 maggio 2012




6 GIUGNO 2012

ORE 20.00

C\O LE STRUTTURE DELLA SAGRA DEI FERRI

GRANDE FESTA PER



L’ ADDIO ALLE ARMI DI MAESTRA MARILENA
questa è una caricatura fattami da un mio alunno grafico ecceleso:
Nicolò Danieletto


  

SEI INVITATO ALLA MIA FESTA DI ADDIO ALLE ARMI,

ovvero è arrivata la pensione.

LA SERATA COMPRENDERÀ UNA CENA  (  prezzo….modico) A BASE DI GRIGLIATA PREPARATA DAI CUOCHI DELLA SAGRA CON ASSOLO ALLE GRIGLIE DI DIEGO DANUTI\VISSANI E tante sorprese scolastiche.

NON PORTARMI REGALI , IO HO TUTTO QUELLO CHE MI SERVE PER VIVERE BENE;  se vorrai potrai fare un’ offerta che sarà devoluta a progetti umanitari in Africa.

PRENOTAZIONI, possibilmente di gruppo  TRAMITE

MAIL lotenin@yahoo.it

SMS 3479879187

FB  BLOG



CIAO A TUTTI LENAviva





venerdì 11 maggio 2012

NOTIZIA DELL' ULTIMA ORA


 ATTENZION BATTAGLION

attenzione amici mi sento ancora meglio di quando ho scritto il precedente post nel pomeriggio che ho pubblicato stasera.
La cura fa effetto? NOOOOOOO, meglio
 FRANCISCA ha trovato LAVORO, aveva portato il curriculum venerdì e ha fatto il colloqui martedì ; stasera è stata chiamata per prendere servizio,  in un negozio di abbigliamento femminile di moda giovani; appena saprò qualcosa vi dirò. Lei, io e Gigi siamo al settimo cielo.




Approfitto del post per allegarvi una risposta che mi ha dato il mio VERO oncologo, il Dott. Buccheri di Alcase..non potete capire!

Cosa fare, quando il Tarceva perde di efficacia?…
Carissimo Dottore.
lei mi conosce già attraverso il mio blog quindi non le sto a presentare la mia situazione ( adenocarcinoma al IV STADIO, ora in cura con tarceva).
Desidero porle una domanda alla quale il mio oncologo ieri non ha saputo o voluto rispondermi:
quando il TARCEVA non farà oiù effetto esiste qualche altro farmaco dello stesso tipo?
Io sono in un momento di grande infezioni broco-polmonari a causa di virus e vivi nel terrore che il tumore ne approfitti per farsi più forte.
Le ringrazio per la sua cortesia e mi complimento ancora per quanto LEI e l’ equipe di ALCASE fa per aiutare noi malati disorientati: siete voi i miei veri oncologi
MARILENA LOTENI
Cara Marilena, sì. Conosco il tuo caso, gli alti e bassi della tua malattia, la tua grande forza d’animo e le tante persone che ti vogliono bene e non smettono di incoraggiarti….
Tu mi poni una domanda difficile e diretta, e posso capire perché il tuo oncologo sia stato un pò reticente. Devo premettere che non conosco in maniera approfondita la tua storia clinica, per cui posso solo rispondere in termini generali alla tua domanda che ho sintetizzato nel titolo di questo post.
Vi sono diverse cosette che si potrebbero fare, quando malauguratamente, il tuo tumore divenisse davvero resistente. Eccone un elenco, che potrai discutere col tuo oncologo.
  • Sostituire il Tarceva con l’Iressa, per un test di almeno 1 mese. Sono farmaci che hanno lo stesso meccanismo d’azione, ma sono stati descritti non rari casi di resistenza all’Iressa, con persistente sensibilità al Tarceva. Non vi è motivo di ritenere che non possa verificarsi l’inverso (cioè, sensibilità all’Iressa e resistenza al Tarceva).
  • Riprendere a fare qualche ciclo la chemioterapia e poi ritornare al Tarceva. Vi sono dei report secondo i quali la chemioterapia (soprattutto con Gemcitabina) potrebbe far tornare la sensibilità al farmaco.
  • Riprendere la chemioterapia ed associarvi l’Avastin (è dimostrato che questo anticorpo monoclonale incrementa gli effetti della chemioterapia).
  • Far determinare, nel campione bioptico del tuo tumore, la presenza di mutazioni del gene ALK per una eventuale terapia con Xalcori (Crizotinib).
  • Cercare di entrare in uno studio sperimentale. In un recente post ho spiegato come fare in pratica ad entrarvi (http://www.alcase.it/2012/01/cosa-si-puo-fare-ancora/).
Questo è tutto quello che mi viene in mette, nell’ambito delle cose fattibili, oggi, vicino casa tua. Quello di cui a volte parliamo (es. http://www.alcase.it/2012/02/scoperte-nuove-alterazioni-genetiche-curabili-del-cancro-ai-polmoni/) sono promesse/speranze per i malati di domani….
Bene. Spero di esserti stato utile. E mi scuso se ho dovuto assumere un atteggiamento “tecnico”, che può sembrare freddo: non lo sono.
E… non abbatterti mai!… Sei un grande esempio per tanti!…
Gianfranco Buccheri

No Responses to “Che fare, quando il Tarceva perde di efficacia?…”

  1. MARILENA LOTENI scrive:
    Il tuo commento è in attesa di moderazione
    Grazie per la risposta, ho capito e mi informerò ma il mio oncologo non mi prospettato nulla di tutto ciò , mi ha solo parlato di protocolli AIFA a cui i medici debbono sottostare???!!!! ma non mi fermo.
    AH! IRESSE non va bene per le mie mutazioni dell’EGFR
    Saluti, oggi sto meglio
Avete letto, gioite e pensate con me alle cure alternative, voglio vivere il più a lungo possibile

CIAO
www lenafelice.albignasego


giovedì 10 maggio 2012

BOLLETTINO DI GUERRA

Voglio iniziare il post con questa meravigliosa canzone di RENATO ZERO, ascoltatela
e vi convincerete che LA VITA è proprio un dono, io mi impegno moltissimo a fare mie le parole della canzone ma è difficile quando si soffre e si pensa di aver imboccato la galleria finale.....
E INVECE NO


nessuna galleria buia, non è THE BESTion che mi produce questo stato ma una forte BRONCOPOLMONITE VIRALE che ho beccato certamente in ospedale, una broncopolmonite che il mio corpo, forte e duro come il CARAPACE di FESTINA LENTE, sta combattendo alla grande , senza febbre ma togliendomi altre forze.
Sono, anzi, siamo più sereni in casa, gli attacchi di tosse e i broncospasmi delle ultime notti da ieri sono spariti grazie alle iniezioni di un antibiotico di penicillina, 35 ml di liquido in cui viene sciolto il principio attivo che colpisce i miei germi....grazie Fleming


La scoperta della penicillina viene attribuita allo scozzese Alexander Fleming nel 1928, che per essa vinse il premio Nobel per la medicina nel 1945. Fleming nel 1928 osservò che in una piastra di coltura contaminata da una muffa, la crescita batterica era inibita; così nacque la penicillina G capostipite di tutta la famiglia, usata ora solo come profarmaco per sintetizzare le nuove penicilline. La penicillina G era attiva solo su Gram positivi e per effettuare iniezioni endovenose doveva essere salificata (penicillina G sodica o potassica) ma ciò la rendeva estremamente caustica e dolorosa. Risulta doveroso ricordare che il medico Vincenzo Tiberio già nel 1895 pubblicò all' Università di Napoli uno studio sugli effetti di questa muffa che egli notò in un pozzo vicino la sua casa di Arzano.[1] Data l'elevata idrosolubilità della molecola si distribuiva male nell'organismo e occorreva una somministrazione ogni 4 ore. Si pensò a una forma più oleosa per iniezioni, così venne esterificata prima con la procaina e in seguito con la benzatina (degli anestetici locali) che permettevano di aumentare gli intervalli di somministrazione fino a 48 ore, poiché necessitavano di esterasi dei tessuti per staccarsi dalla penicillina. Infine venne modificata direttamente la molecola portando alla scoperta della penicillina V o fenossimetilpenicillina somministrabile anche per via orale ma ancora inefficace su Gram negativi e inibita dalle penicillasi.
È solo dal 1941, comunque, che la penicillina viene utilizzata contro infezioni batteriche. Nel 1943 l'industria americana, spinta dalla necessità di curare i feriti nel corso della Seconda guerra mondiale, ne iniziò la produzione a livello industriale, rivoluzionando il mondo della medicina e creando una nuova era per la moderna farmacoterapia.


sembra che il peggio stia passando ma la paura , l' ansia, l' impotenza nel controllo del respiro hanno caricato di tanta tensione la famiglia....io con condizioni da moribonda ( occhi chiusi, ossigeno a 5 e nessuna capacità di parlare) gigi con tutti gli strumenti in sua dotazione che mi controllava pressione e ossigenazione , mi preparava aerosol e bibite di sali minerali. Per due notti non abbiamo chiuso occhio ( sabato notte e martedì notte) pronti a chiamare l' ambulanza
Per fortuna ho una dottoressa ECCEZZZZZZIUNALE VERAMENTE che è venuta a visitarmi tutti i giorni e aveva già prescritto l' antibiotico in iniezione; sì é lei FRANCESCA MUNGO . il mio angelo vivente.

Le notti in bianco e la grande preoccupazione ci hanno fatto uscire un po' di senno , io e Gigi abbiamo LITIGATO TANTO  solo perché ci mancava una carta del pronto soccorso (poi si è scoperto che la carta l' aveva la dott). Purtroppo ci hanno rimesso tutti quelli che si trovavano in casa nostra ieri pomeriggio alle 14.30, ne ho dette di tutti colori  a gigi ( me ne ha dette anche lui??!!!!!)a mia figlia, a mia sorella, alla mia badante amica.
Spero di non perdere più le staffe come ieri, ma chi mi vuol bene capisce e perdonerà i miei squilibri onco-mentali.

Oggi come vedete è una bella giornata  per me, spero di passare una notte calma, ho l' ossigeno attaccato a naso ma alla velocità bassa: 1,5 litri al minuto

ciao a tutti
WWW LENAossigenata

lunedì 7 maggio 2012

NON STO BENE......

carissimi amici , CON TANTA TRISTEZZA vi confesso che non scrivo in blog perchè non sto bene: respiro con fatica e sono ritornata dipendente dall' ossigeno.AIUTOOOOOOOO1
La fatica fisica , morale e motivazionale mi opprime e mi toglie ogni capacità di azione; ogni mia forza residua debbo usarla per RESPIRARE.

CIAO
LENAFFATICATA